2017.1.10

SEN父母的感受～齊來為他們打氣！！

來跑一場親子障礙賽

為有特殊教育需要（SEN）孩子的家庭打氣之餘，希望更多人看懂SEN的世界。

診斷來的一刻

「當我看到自閉症三個字，和它描述的徵狀……哦，原來都符合文茵的狀況。那一刻我只能問為什麼，為什麼是她？為什麼是我？」

「死啦，我懷着他的時候做了什麼？第一時間一定埋怨自己……」

「我腦海裡的自閉症小朋友，不會跟别人溝通，完全沒交流……第二份報告還加了AD／HD……究竟怎麼辦？」

三位家有特殊教育需要（SEN）孩子的媽媽，講述收到評估報告一刻的心情 — 困惑、不忿、自責、把前景災難化。而她們不是特例。衞生署兒童體能智力測驗中心常常有這樣的父母，他們忐忑地拖着小手接受評估，沒想到迎來大堆似懂非懂的字詞，徬徨失措，孩子的未來就此蓋印了嗎？

「還記得你二年級的成績表嗎？它現在對你來說有多重要？人生有很多成績表，這評估報告只是其一，沒必要視之為世界末日。」參與評估的衞生署臨床心理學家曾綺霞博士，總愛如此扶起黑暗中的爸媽。

每個人都有強項，即使有發展障礙的孩子亦然。這是曾綺霞在兒童體能智力測驗中心這工作崗位上，竭力要傳遞給爸媽們的訊息。她記得一位媽媽曾在中心猛搖頭，說根本沒看見孩子任何優點。媽媽眼中的小不點，一無是處。

曾綺霞耐心的跟那媽媽說：「是的，如果你把期望放得高，可能就比較難看到孩子的優點了。噢！原來他也懂得關心你，你身體不適時，他會努力收細聲浪，不打擾你休息。這些優點，你看得見嗎？」

即使看得見，但為什麼我的孩子跟別人的不同？這仍是很多爸媽的心結。

「爸媽總愛問我們為什麼，為什麼我的兒子會如此？我通常會反問爸媽，為什麼你不問我，為什麼他智力正常？為什麼他可以過目不忘？又為什麼他砌積木如此厲害？」被反問的爸媽，常常忍不住笑了。

曾綺霞説：「我們總是把孩子的優點視為理所當然，只著眼於他的缺損。」

兒童體能智力測驗中心兒科專科醫生林麗娜觀察，對很多爸媽來說，最困擾的地方確是不明白孩子為何跟別的孩子不一樣。所以，醫生或臨床心理學家向爸媽講述評估報告時，會清楚說明孩子日常生活中某些令人難以接受的行為，原來由哪些徵狀導致。

「知道孩子的不尋常原來是可以解釋的，對爸媽來說非常重要，因為只有理解，才能體諒，才會包容，親子關係放輕鬆，才能繼續接下來的連串治療及訓練。」

這也是為什麼，瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生治療SEN孩子時，往往同時努力在家長身上「下藥」。她多年觀察，發現發展得最好、最少被徵狀影響的孩子，背後往往有一個最能接 受孩子、最會爭取資源的家長。「拒絕接受現實，對孩子的障礙羞於啟齒的家長，是無法打勝仗的。」

外國有不少追蹤研究，探索影響SEN孩子發展最重要的因素。曾綺霞如此歸納：「第一是小朋友的智力，IQ比較高的，更容易掌握方法幫助自己跨過障礙。第二是家長接受及家庭環境，如家長真心接受孩子的限制，家庭合力支撐孩子走這條路，孩子的發展障礙相對較少影響他的成長。第三才是有沒有合適的治療與訓練。」

正如受訪的SEN家長也說，薄薄一紙評估報告，不如視為温馨提示，給你看清孩子的強弱，集結力量，好好陪伴孩子走上這場障礙賽。

「這份評估報告是family裏的new page (新一頁)，比結婚證書更重要，正正考驗兩夫婦有多愛對方，多願意為家庭付出。」家有自閉症女兒的鄭太説。

來跑一場親子障礙賽

目前全港中、小學及幼稚園有逾六萬名有特殊教育需要（SEN）的學生，彷彿「梗有一個喺左近」。父母是孩子最重要的支柱，更是整場成長障礙賽的起點。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出新網站《來跑一場親子障礙賽》，一連四期每月為SEN孩子的家庭打氣，同時希望更多人看懂SEN的世界。

第一期專題，我們從父母收到評估報告一刻説起，解讀報告，整頓心情，在成長的障礙賽上開步。如果了解更多評估報告的資訊，以及更多同路人的家庭故事，請按這裡https://www.sen.org.hk/。